surferlocke
Top-Mitglied
- Ort
- Emsland
- Mein Auto
- T5 Multivan
- Erstzulassung
- 04.06.2004
- Motor
- TDI® 77 KW
- DPF
- nein
- Motortuning
- Nö
- Getriebe
- 5-Gang
- Antrieb
- Front
- Radio / Navi
- Delta
- Umbauten / Tuning
- Haribotütenhalter
- Spritmonitor ID
-
- FIN
- WVZZZ7HZ4H06XXXX
Moin ihr lieben Mitboarder, letztes Jahr hatte ich unter einem anderen Fred „Infos zu Rollstuhlgerechtem Bus gesucht“ schon mal Informationen gefragt da Freunde von uns in einer schweren Situation stecken. Schnell kam von euch der für mich ausschlaggebende Tipp mit dem Spendenkonto an dem wir weiter arbeiten konnten.
Nun möchte ich euch über den Stand der Situation informieren.
Nach vielen Terminen, Gesprächen, Schreibarbeit und Telefonaten ist es endlich so weit.
Am Samstag den 27.03.10 wurde folgender Artikel in der Lingener Tagespost der neuen OZ veröffentlicht den ich mit der Erlaubnis vom Verfasser und der betroffenen Familie hier veröffentlichen darf:
____________________________________________________________________________________________
Für Florian und Simon tun sie alles
Von Thomas Pertz
Clusorth-Bramhar
Allein die Treppe hoch- und runtergehen kann Florian Beel schon lange nicht mehr. Vor einem Jahr konnte er sie zumindest auf allen Vieren noch hochkrabbeln. Heute trägt sein Vater Stefan den neunjährigen Jungen nach oben ins Zimmer.
Die Schultasche auf den Schultern zu tragen ist für Florian schon länger nicht mehr möglich. Er hat jetzt einen Trolly, in dem seine Schulbücher verstaut sind und den er hinter sich herzieht – die Rampe hoch vor der Grundschule im Lingener Ortsteil Clusorth-Bramhar. Die Rampe ist nicht nur, aber auch seinetwegen gebaut worden. Florian Beel hat eine sogenannte Muskeldystrophie, eine Muskelkrankheit. Sein kleinerer Bruder Simon hat sie auch – und ihre Mutter Eva Beel in abgeschwächter Form. Sie wurde bei ihr festgestellt, nachdem die Kinder untersucht worden waren.
Stefan und Eva Beel wollen, dass ihre beiden an Muskeldystrophie
erkrankten Söhne Florian (links) und Simon möglichst optimal umsorgt sind.
Foto: Thomas Pertz
Es gibt Schicksalsschläge, die so massiv sind, dass sie einem den Boden unter den Füßen wegreißen können. Wie diese heimtückische Krankheit, die auf einen genetischen Defekt zurückzuführen ist und in verschiedenen Formen vorkommt. Bei Florian und dem sechsjährigen Simon liegt der aggressive „Typ Duchenne“ vor. Es gibt auch den abgeschwächten „Typ Becker“. Die Symptome der Krankheit können mehr oder weniger erfolgreich behandelt werden. Muskelschwund ist jedoch derzeit nicht heilbar und verläuft bei vielen Formen nach jahre- oder jahrzehntelanger Dauer letztlich tödlich, je nach Form auch schon in jungen Jahren.
Eva und Stefan Beel sitzen am großen Küchentisch ihres Hauses. Sie berichten von ersten Arztbesuchen der heute 35-Jährigen, als sie 17 Jahre alt war und die Muskelschmerzen einfach nicht aufhören wollten. Seit über fünf Jahren macht die Mutter eine Schmerztherapie, muss regelmäßig Medikamente einnehmen.
„Ohne die würde ich wahrscheinlich auch schon im Rollstuhl sitzen“, sagt sie. Wie der Krankheitsverlauf bei ihr sein wird, kann ihr derzeit niemand sagen. Florian hat bereits einen Rollstuhl, da er längere Strecken nicht allein zurücklegen kann. 500 Meter – mehr sind nicht mehr drin. „Für Simon haben wir ihn bereits bestellt“, sagt der Vater.
Als Florian noch ein kleines Kind war, machte sich die Krankheit allmählich bemerkbar. Sein Bewegungsablauf wurde unrunder, es gab Rückmeldungen aus dem Kindergarten. Dort erhielten die Eltern die Empfehlung, das Sozialpädiatrische Ambulanz- und Therapiezentrum des Meppener Ludmillenstiftes, kurz „Spatz“, aufzusuchen. Bei Dr. med. Ulrich Hafkemeyer waren sie in guten Händen. Zuvor hatte Familie Beel bereits Dr. Henry Bosse, Chefarzt der Kinderklinik im St.-Bonifatius-Hospital in Lingen, aufgesucht. „Er tippte sofort auf diese Muskeldystrophie“, berichtet Stefan Beel.
„Es war wie ein Schock für uns, wir haben nur noch geweint“, schildert seine Frau den Moment. Dr. Bosse veranlasste eine Blutentnahme bei Florian und Simon. Im Dezember 2006 erfolgte eine Gewebeentnahme bei den Jungen in der Universitätsklinik in Münster. Am 19. Dezember hatten Stefan und Eva Beel dann die endgültige Gewissheit. Seitdem haben sich die Eheleute umfassend über diese Krankheit informiert. Sie wollen so lange wie möglich für die Aufrechterhaltung des Bewegungsapparates bei Florian und Simon kämpfen, um für die ganze Familie Lebensqualität zu erhalten. „Was unsere beiden Kinder jetzt können, das sollte möglichst lange so bleiben“, ist der größte Wunsch der Eltern.
Krankengymnastik, Ergotherapie, Besuche beim Orthopäden, bei anderen Spezialisten in der Uniklinik in Essen, Papierkram ohne Ende – und das alles ohne eine derzeit realistische Chance auf Heilung für die Kinder: Es gibt genug Gründe, um total zu verzweifeln. Stefan und Eva Beel tun es nicht.
Die Zusammenarbeit mit der AOK in Lingen funktioniere gut, sagt der 35-Jährige und ist erleichtert darüber, dass der Familie trotz aller Probleme ein Spießrutenlauf durch die Tücken des Gesundheitssystems erspart bleibt. Die Kinder sind gegenwärtig in der Pflegestufe 1, haben beide einen Schwerbehindertenausweis, Folgeanträge sind gestellt. „Was die AOK für uns möglich machen kann, das tut sie auch“, betont der Vater.
Kostbare Hilfe, die nicht mit Geld aufzuwiegen ist, erfährt das Ehepaar von drei weiteren Familien im Ort. Deren Kinder sind mit Florian und Simon befreundet. Und die Eltern unterstützen Stefan und Eva Beel auf vielfältige Art und Weise. Dieser Halt durch ihre Freunde ist den Beels sehr wichtig. „Wenn wir die nicht gehabt hätten, wären wir heute nicht da, wo wir sind“, erzählt der Vater.
Die Freunde haben es auch geschafft, dass es inzwischen ein Spendenkonto im Rahmen der Hilfsaktion Kimba des Lingener Lions-Clubs (Stichwort „Florian und Simon Beel“) gibt. Die Beels benötigen unbedingt ein größeres und gleichzeitig behindertengerechtes Auto, weil sie zwei Rollstühle gleichzeitig nicht transportieren können. Auch einen Fahrstuhl wird die Familie in nicht allzu ferner Zeit in ihr Haus einbauen müssen, denn Florian und Simon werden größer und schwerer.
Den Gedanken daran, wie es den beiden Jungen in einigen Jahren gehen mag, versucht die Familie zu verdrängen. „Wir leben im ‚Heute’, ‚Morgen’ und ‚Nächste Woche‘“, hat Eva Beel eine andere Zeiteinteilung. Die Eltern versuchen, so viel wie möglich mit den Kindern zusammenzusein. So wie letztes Jahr im Sommer, als die Familie einen Kururlaub an der Nordsee machte. „Es war einfach toll, die Jungs so unbeschwert zu erleben“, erzählt Stefan Beel.
Und der 35-Jährige erinnert sich daran, wie er mit seiner Frau, Florian und Simon auf zwei Spezialtandems den Deich entlangfuhr. „Sie hätten mal in ihre Augen schauen sollen. Das war ein Gefühl von Freiheit.“
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Wird die Familie Beel unterstützen möchte, kann dies auf das Spendenkonto tun:
Hilfsorganisation Kimba
Volksbank Lingen
Bankleitzahl: 266 600 60
Kontonummer: 1121 953 001
Stichwort „Florian und Simon Beel“
Vielen Dank
Nun möchte ich euch über den Stand der Situation informieren.
Nach vielen Terminen, Gesprächen, Schreibarbeit und Telefonaten ist es endlich so weit.
Am Samstag den 27.03.10 wurde folgender Artikel in der Lingener Tagespost der neuen OZ veröffentlicht den ich mit der Erlaubnis vom Verfasser und der betroffenen Familie hier veröffentlichen darf:
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Für Florian und Simon tun sie alles
Von Thomas Pertz
Clusorth-Bramhar
Allein die Treppe hoch- und runtergehen kann Florian Beel schon lange nicht mehr. Vor einem Jahr konnte er sie zumindest auf allen Vieren noch hochkrabbeln. Heute trägt sein Vater Stefan den neunjährigen Jungen nach oben ins Zimmer.
Die Schultasche auf den Schultern zu tragen ist für Florian schon länger nicht mehr möglich. Er hat jetzt einen Trolly, in dem seine Schulbücher verstaut sind und den er hinter sich herzieht – die Rampe hoch vor der Grundschule im Lingener Ortsteil Clusorth-Bramhar. Die Rampe ist nicht nur, aber auch seinetwegen gebaut worden. Florian Beel hat eine sogenannte Muskeldystrophie, eine Muskelkrankheit. Sein kleinerer Bruder Simon hat sie auch – und ihre Mutter Eva Beel in abgeschwächter Form. Sie wurde bei ihr festgestellt, nachdem die Kinder untersucht worden waren.
Stefan und Eva Beel wollen, dass ihre beiden an Muskeldystrophie
erkrankten Söhne Florian (links) und Simon möglichst optimal umsorgt sind.
Foto: Thomas Pertz
Es gibt Schicksalsschläge, die so massiv sind, dass sie einem den Boden unter den Füßen wegreißen können. Wie diese heimtückische Krankheit, die auf einen genetischen Defekt zurückzuführen ist und in verschiedenen Formen vorkommt. Bei Florian und dem sechsjährigen Simon liegt der aggressive „Typ Duchenne“ vor. Es gibt auch den abgeschwächten „Typ Becker“. Die Symptome der Krankheit können mehr oder weniger erfolgreich behandelt werden. Muskelschwund ist jedoch derzeit nicht heilbar und verläuft bei vielen Formen nach jahre- oder jahrzehntelanger Dauer letztlich tödlich, je nach Form auch schon in jungen Jahren.
Eva und Stefan Beel sitzen am großen Küchentisch ihres Hauses. Sie berichten von ersten Arztbesuchen der heute 35-Jährigen, als sie 17 Jahre alt war und die Muskelschmerzen einfach nicht aufhören wollten. Seit über fünf Jahren macht die Mutter eine Schmerztherapie, muss regelmäßig Medikamente einnehmen.
„Ohne die würde ich wahrscheinlich auch schon im Rollstuhl sitzen“, sagt sie. Wie der Krankheitsverlauf bei ihr sein wird, kann ihr derzeit niemand sagen. Florian hat bereits einen Rollstuhl, da er längere Strecken nicht allein zurücklegen kann. 500 Meter – mehr sind nicht mehr drin. „Für Simon haben wir ihn bereits bestellt“, sagt der Vater.
Als Florian noch ein kleines Kind war, machte sich die Krankheit allmählich bemerkbar. Sein Bewegungsablauf wurde unrunder, es gab Rückmeldungen aus dem Kindergarten. Dort erhielten die Eltern die Empfehlung, das Sozialpädiatrische Ambulanz- und Therapiezentrum des Meppener Ludmillenstiftes, kurz „Spatz“, aufzusuchen. Bei Dr. med. Ulrich Hafkemeyer waren sie in guten Händen. Zuvor hatte Familie Beel bereits Dr. Henry Bosse, Chefarzt der Kinderklinik im St.-Bonifatius-Hospital in Lingen, aufgesucht. „Er tippte sofort auf diese Muskeldystrophie“, berichtet Stefan Beel.
„Es war wie ein Schock für uns, wir haben nur noch geweint“, schildert seine Frau den Moment. Dr. Bosse veranlasste eine Blutentnahme bei Florian und Simon. Im Dezember 2006 erfolgte eine Gewebeentnahme bei den Jungen in der Universitätsklinik in Münster. Am 19. Dezember hatten Stefan und Eva Beel dann die endgültige Gewissheit. Seitdem haben sich die Eheleute umfassend über diese Krankheit informiert. Sie wollen so lange wie möglich für die Aufrechterhaltung des Bewegungsapparates bei Florian und Simon kämpfen, um für die ganze Familie Lebensqualität zu erhalten. „Was unsere beiden Kinder jetzt können, das sollte möglichst lange so bleiben“, ist der größte Wunsch der Eltern.
Krankengymnastik, Ergotherapie, Besuche beim Orthopäden, bei anderen Spezialisten in der Uniklinik in Essen, Papierkram ohne Ende – und das alles ohne eine derzeit realistische Chance auf Heilung für die Kinder: Es gibt genug Gründe, um total zu verzweifeln. Stefan und Eva Beel tun es nicht.
Die Zusammenarbeit mit der AOK in Lingen funktioniere gut, sagt der 35-Jährige und ist erleichtert darüber, dass der Familie trotz aller Probleme ein Spießrutenlauf durch die Tücken des Gesundheitssystems erspart bleibt. Die Kinder sind gegenwärtig in der Pflegestufe 1, haben beide einen Schwerbehindertenausweis, Folgeanträge sind gestellt. „Was die AOK für uns möglich machen kann, das tut sie auch“, betont der Vater.
Kostbare Hilfe, die nicht mit Geld aufzuwiegen ist, erfährt das Ehepaar von drei weiteren Familien im Ort. Deren Kinder sind mit Florian und Simon befreundet. Und die Eltern unterstützen Stefan und Eva Beel auf vielfältige Art und Weise. Dieser Halt durch ihre Freunde ist den Beels sehr wichtig. „Wenn wir die nicht gehabt hätten, wären wir heute nicht da, wo wir sind“, erzählt der Vater.
Die Freunde haben es auch geschafft, dass es inzwischen ein Spendenkonto im Rahmen der Hilfsaktion Kimba des Lingener Lions-Clubs (Stichwort „Florian und Simon Beel“) gibt. Die Beels benötigen unbedingt ein größeres und gleichzeitig behindertengerechtes Auto, weil sie zwei Rollstühle gleichzeitig nicht transportieren können. Auch einen Fahrstuhl wird die Familie in nicht allzu ferner Zeit in ihr Haus einbauen müssen, denn Florian und Simon werden größer und schwerer.
Den Gedanken daran, wie es den beiden Jungen in einigen Jahren gehen mag, versucht die Familie zu verdrängen. „Wir leben im ‚Heute’, ‚Morgen’ und ‚Nächste Woche‘“, hat Eva Beel eine andere Zeiteinteilung. Die Eltern versuchen, so viel wie möglich mit den Kindern zusammenzusein. So wie letztes Jahr im Sommer, als die Familie einen Kururlaub an der Nordsee machte. „Es war einfach toll, die Jungs so unbeschwert zu erleben“, erzählt Stefan Beel.
Und der 35-Jährige erinnert sich daran, wie er mit seiner Frau, Florian und Simon auf zwei Spezialtandems den Deich entlangfuhr. „Sie hätten mal in ihre Augen schauen sollen. Das war ein Gefühl von Freiheit.“
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Wird die Familie Beel unterstützen möchte, kann dies auf das Spendenkonto tun:
Hilfsorganisation Kimba
Volksbank Lingen
Bankleitzahl: 266 600 60
Kontonummer: 1121 953 001
Stichwort „Florian und Simon Beel“
Vielen Dank
, ist aber natürlich nicht Vorraussetzung.
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