Bitte um Kaufberatung für Familie mit Behinderung

Dieses Thema im Forum "T6 - News, Infos und Diskussionen" wurde erstellt von Ama, 2 März 2019.

  1. Grzmblfxx

    Grzmblfxx Aktiv-Mitglied

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    Statt der Rampe kann man an einen Bruns Schwenklift denken, der gebraucht für wenige hundert Euro zu bekommen ist.
    Ich habe ihn in unseren Transit eingebaut, um schwere Sachen transportieren zu können (Rasenmäher, Maschinen, etc.). In wie weit er in den T passt, kann ich nicht sagen, es dürfte aber nichts dagegen sprechen...
     
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  2. geka

    geka Aktiv-Mitglied

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    Hallo Ama,

    ich kann Eure Lage gut nachvollziehen. Unser Sohn ist mittlerweile 13 Jahre und auch auf dem Stand eines etwa 3 Monate alten Kindes, ist blind und speit auch oft. Außerdem hat er eine PEG Versorgung. Unser Sonnenschein hat 2 ältere Brüder, die aber 8 und 11 Jahre älter sind.

    Bis vor 2 Jahren hatten wir einen Seat Alhambra (baugleich Sharan) jedoch die erste Version. Da passte der Reha-Buggy gut in den Kofferraum. Wir hatten am Anfang einen von Otto Bock, sind dann aber auf den Swifty von Thomashilfen umgestiegen. Der ist viel leichter und lässt sich auch zusammenklappen. Für Urlaubsfahrten zu 5. haben wir immer eine Dachbox zusätzlich genutzt. Der Autositz ist auch der Recaro gewesen.

    Der neuere Sharan 2 ist innen viel niedriger als der 1er und ein Rolli mit drin sitzender Person geht gar nicht. Somit musste es etwas Größeres werden.

    Wir haben das Glück, das unsere KK einen Rollstuhl und einen Reha Buggy finanziert. Mittlerweile haben wir den Swifty 2 von Thomashilfen, der lässt sich sogar an den Kraftknoten im Bus festzurren.

    Seit 2 Jahren haben wir eine VW Bus und wir haben uns sogar für einen California entschieden. Da die beiden Großen ja nicht mehr mitfahren, möchten wir wenigstens auch etwas von dem Bus haben. Wenn unser Kleiner in der Kurzzeitpflege ist, machen wir schöne Camping Ausflüge.

    Wir haben uns für einen Kassettenlift von AMF-Bruns entschieden und im Fahrzeug sind die Kraftknoten-Aufnahmen installiert. Der Rolli lässt sich auch gegen die Fahrrichtung montieren, so dass man auf der Rückbank gegenübersitzen kann und den Knaben im Blick hat. Um den Rolli zu verzurren und dann auch noch auf der Rückbank sitzen zu können, muss die Rückbank in die hinterste Position geschoben werden. Beim Bus mit kurzem Radstand bleibt da nicht mehr so viel Kofferraum übrig. Wir haben auch mal eine Rampe probiert, bevor wir den Kassettenlift bekamen. Leider schafft es meine Frau nicht, den Kleinen im Rollstuhl über die Rampe ins Fahrzeug zu schieben/ziehen.

    Zur Finanzierung: Es gibt keine Zuschüsse, wenn die betroffene Person nicht berufstätig ist. Weder von der Kranken/Pflegekasse noch vom Versorgungsamt. Man kann auf Spenden hoffen. Die Zuschüsse der Krankenkasse enden an der Haustür, d.h. eine Rampe, um ins Haus zu kommen zählt noch dazu und würde bezuschusst werden. Wir konnten die Kosten zumindest als Außergewöhnliche Belastungen beim Finanzamt geltend machen. Jedoch nur der Umbau und nicht die Anschaffung des Fahrzeuges.

    Martin 01 hat in einem früheren Beitrag den Herrn Schmees von VW Nutzfahrzeuge erwähnt. Der ist ein sehr Netter und sitzt selbst im Rollstuhl und fährt T6. Er hat uns damals Kontakte vermittelt, um uns den Kassettenlift einmal anzuschauen und auch auszuprobieren ob der Rolli damit gut einzuladen geht. Damals hatte er auch einen AMF Bruns Umbau an seinen T6.

    Viel Erfolg und bei Fragen gerne melden. Muss mal schauen ob ich irgendwo Fotos habe.


    Gerhard
     
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  3. Ama
    Themen-Starterin

    Ama Jung-Mitglied

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    Wow, Gerhard. Mir schwindelt richtig.
    Was müssen wir da alles mitmachen und sollen am besten noch dazu lächeln.
    Also ich muss das alles sacken lassen.
    Bitte gerne Bilder.

    Holger, der Rolli sieht so eingepfercht aus. Wie groß ist deine Tochter?

    Was hat das mit dem Fahrrad auf sich? Kannst du da auch ein Foto schicken?
    Gerne PM, wenn du magst.
    Wir haben nur den Madita fun, den Otto Bock ( ich hasse beide), Korsett und Unterschenkelorthesen.
    Die Stehorthese passt nicht mehr und war so schwer anzulegen.
    Ich hätte gerne einen Stehständer, aber da wird die Pkv nur schwach lächeln. Dabei wäre das Stehen auch für die Wahrnehmung so wichtig.
    Das Fahrrad interessiert mich. Hat das die KK bezahlt?
    Danke für alles.
    M
     
  4. bauhol63

    bauhol63 Aktiv-Mitglied

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    Hallo Martina.
    Meine Tochter ist so geschätzt 150 cm groß. Durch Skoliose und Spastik in den Knieen kann man das nicht so genau messen. Es sieht zwar eng aus, wenn der Rolli da steht, aber der Platz reicht aus. Problematisch wird es , wenn der Rolli geneigt wird, so dass das Fußbrett weiter nach vorne kommt und gegen den Fahrersitz stößt. Aber in Normalstellung ist alles passig. Da ihre angepasste Sitzschale auch mit Seitenpelotten ausgerüstet ist, kann sie auch nicht zur Seite fallen.
    Das Fahrrad haben wir tatsächlich von der Kasse bekommen. War zwar älter und gebraucht, aber besser als gar nichts. Ist leider auch ohne Motor, aber dafür ist auch der Sitzadapter drauf, so dass wir nur die Sitzschale draufstecken müssen und fertig. Wir sind derzeit im MZEB (neu eingerichtete Folgeeinrichtung zum SPZ) vorstellig. Mal sehen, ob wir da ein Rezept für ein neues Rad bekommen. Aber dauert noch. Erstmal müssen die wichtigen Sachen abgeklärt werden.
    Im Internet findet man das Fahrrad, einfach Rollfiets eingeben. Von unserem, auch im Bus, habe ich leider keine Bilder. Wenn ich dran denke, mache ich mal welche. Sind aber erst im September wieder auf großer Tour.

    Schöne Grüße,

    Holger
     
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  5. Hillbillysmoke

    Hillbillysmoke Jung-Mitglied

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    Wenn er denn mal da ist.......
    Hallo Martina,
    beim fahren fällt der Kassettenlift kaum auf. Natürlich wiegt er etwas und er ist unter dem Fahrzeug nicht gerade windschnittig.....aber er fällt kaum auf.
    Auch beim Verbrauch fällt er nicht groß in's Gewicht. ( ca. 8,5 l) Na klar ist der Lift KEIN Schnäppchen und wir konnten ihn auch nur mit Sponsoring bestellen, aber es lohnt sich! Auch weil wir gerade um einen E-Rolli kämpfen.
    Ich würde gern ein paar Bilder senden , aber ich bin zu blöd.... Ich muß mich da nochmal mit beschäftigtigen. Dann gerne!!!!
    Denk immer dran Du / Ihr seid nicht allein!!!!
    Wir kämpfen alle den selben oder einen verdammt ähnlichen Kampf............

    ......und Mdita Fun und Recaro Sport ( über die Namen macht sich doch kein Hersteller Gedanken) kennen wir auch sehr gut, aber da sind wir schon mit durch.
    Gruß Marcel
     
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  6. Klingelbeutel

    Klingelbeutel Aktiv-Mitglied

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    Hallo Ama,
    die Mitforisten haben ja schon eine Menge eigener Erfahrungen eingebracht.
    Bei dem Thema Kinder mit Behinderung bin ich überfragt - mit Erwachsenen kenne ich mich ganz gut aus.
    Außerdem sind Deine Anforderungen sehr speziell und damit braucht man unbedingt kompetente Ansprechpartner.
    Ich will damit sagen "jeder" hat besondere Bedürfnisse und es hat wenig Sinn sich irgendetwas zusammen zu suchen.
    Also großen Schreibblock nehmen, Fragen aufschreiben und los gehts.
    Das einzige was ich Dir Empfehlen würde, besuche doch wenn möglich die Messe in Karlsruhe 16-18.5.19 REHAB.
    Die Messe bietet alles für Menschen mit Behinderung. Vom Rollstuhl über Kfz-Umbauten ... alles vorhanden.
    Alle Informationen auf einem Platz. Die Kinder werden größer und alles was heute noch geht ist morgen überholt.
    Ich wünsche Dir viel Kraft ...........
    Schöne Tage,
     
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  7. bauhol63

    bauhol63 Aktiv-Mitglied

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    Hallo Martina.
    Meine Tochter ist so geschätzt 150 cm groß. Durch Skoliose und Spastik in den Knieen kann man das nicht so genau messen. Es sieht zwar eng aus, wenn der Rolli da steht, aber der Platz reicht aus. Problematisch wird es , wenn der Rolli geneigt wird, so dass das Fußbrett weiter nach vorne kommt und gegen den Fahrersitz stößt. Aber in Normalstellung ist alles passig. Da ihre angepasste Sitzschale auch mit Seitenpelotten ausgerüstet ist, kann sie auch nicht zur Seite fa
    Das Fahrrad haben wir tatsächlich von der Kasse bekommen. War zwar älter und gebraucht, aber besser als gar nichts. Ist leider auch ohne Motor. Wir sind derzeit im MZEB (neu eingerichtete Folgeeinrichtung zum SPZ) vorstellig. Mal sehen, ob wir da ein Rezept für ein neues Rad bekommen. Aber dauert noch. Erstmal müssen die wichtigen Sachen abgeklärt werden.
    Im Internet findet man das Fahrrad, einfach Rollfiets eingeben. Von unserem, auch im Bus, habe ich leider keine Bilder. Wenn ich dran denke, mache ich mal welche. Sind aber erst im September wieder auf großer Tour.
     
  8. Ama
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    Hallo alle zusammen,
    wir haben heute 4,5 h in der Neuroorthopädie verbracht. Mit krankem Patienten (st. Husten, Schnupfen, total groggy) und unserem Kleinsten.
    Eigentlich wollten wir fragen wg. einem Rolli für den Transport zum evtl. Kiga und unserem Busprojekt, ferner wg. eines Stehständers.
    Rausgegangen sind wir total niedergeschlagen, da sich seine Skoliose trotz Korsett sehr verschlechtert hat, er ein neues braucht (somit erneuter KKHaufenthalt) und dennoch nicht gewährleistet ist, dass die Verkrümmung nicht noch schlechter wird bis hin zur nötigen OP.
    Aber noch schlimmer: das Röntgen ergab eine luxierte Hüfte.
    OP Ende Juli.
    Ganz toll.
    Aber wir beklagen uns nicht, es gibt Schlimmeres.
    Danke an alle, für alle Tipps.
    Wenn wir eine Entscheidung getroffen haben, schreiben wir auf jeden Fall wieder.
    Gerhard, melde dich doch mal per PM, erzähl mir von euren orthopäd. Geschichten...
    Alles Liebe
    M
     
    Zuletzt bearbeitet: 18 März 2019 um 18:20 Uhr
  9. bauhol63

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    Hallo Martina.

    Das tut mir alles leid. Ich fühle mit dir.
    Bei unserer Tochter sind beide Hüften komplett raus. Als festgestellt wurde, dass die erste Hüfte raus ist, war sie 6 oder 7 Jahre alt. Nach mehreren Ärztemeinungen (u.a. sofortiger OP) wurde uns aber auch gesagt, dass es Kliniken gibt, die die zweite Hüfte operativ luxieren, damit der Gleichstand im Körper da ist. Bei unserer Tochter ging die zweite Hüfte dann etwa ein Jahr später raus. Da definitiv nicht zu erwarten ist, dass sie mal eigenständig stehen wird, und sie keine Schmerzen zu haben scheint, haben wir diesbezüglich auch nichts unternommen. Aber jedes Kind, jeder Fall, ist einzigartig und neu zu bewerten. Die Entscheidungen müsst ihr treffen.

    Für mich, und meine Frau, hilft es auch öfter zu sagen: seid glücklich, es gibt Schlimmeres. Und davon kennen wir (durch Schule, Internat etc.) auch Fälle, mit denen man nicht unbedingt tauschen möchte.

    Kopf hoch.

    Holger
     
    linas_busfahrer gefällt das.
  10. Ama
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    Danke Holger, danke Linas Busfahrer,

    es tut gut, wenn die eigenen Ängste ernst genommen werden.
    Wir werden eine 2. Meinung einholen. Ganz klar.
    Ich frage mich, wie sich das anfühlt, auf einer luxierten Hüfte zu sitzen. Wie empfinden die Kinder die Bewegungen der Physio?
    Wie soll man wissen, wenn ein geistig behindertes Kind, das viele Baustellen hat, weint und jammert, welche ihm weh tut?
    Bei unserem Süßen kommt die Darmproblematik hinzu. Er jammert oft, wenn die Kaka nicht raus kommt. Oder jammert er, weil er Krämpfe hat, die wir nicht sehen?
    Oder schmerzen ihn die OP-Narben am Darm, am Bauch? Oder doch die Hüfte? Die Skoliose? etc.
    Man klappert immer alles ab. Gibt ihm vielleicht ein Klistier, obwohl er einen Krampf hat, oder Diazepam, obwohl ihm der Rücken weh tut? Oder will er einschlafen und schaft es nicht?

    Dazu parallel die gesunden Kinder (Gott sei dank!), die aber ihre Problemchen haben. Langeweile, Hunger, Anziehen, Ausziehen, Herumgetragen werden, das Fernsehprogramm passt nicht, Müdigkeit, Krankheit, Durst, ....

    Ich weiß, das alles hat mit dem T6 nichts zu tun. Aber mit unserem Leben. Mal sehen, ob das mit dem T6 noch was wird.
    he r
    Momentan stelle ich mir die Frage, ob es sinnvoll ist, jetzt über Umbauten nachzudenken, wenn wir die erst in 10 Jahren einbauen lassen, weil sich bis dahin noch so viel ändern wird und es einfacher und schneller geht, ihn in den Recaro Kindersitz umzusetzen.
    Dann würde es doch mehr Sinn machen, in 10 Jahren nochmal ein neues Büsslein zu kaufen und am Neuen erst die Umbauten durchführen zu lassen. Dann hat man erst mals 20 Jahre seine Ruhe.
    Oder ist das falsch gedacht?

    Ich grüße alle herzlichst
    Martina
     
  11. bauhol63

    bauhol63 Aktiv-Mitglied

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    Hi Martina.

    Ich kann dir auch nicht sagen, wie sich das mit der Hüfte anfühlt. Auch wir haben das Problem, den Grund von Schreien (Schmerzen, Unwohlsein, mittlerweile Periode, Langeweile ....) zu deuten, auch nach 18 Jahren. Unsere Tochter hatte KG (Vojta und Bobath).
    In Situationen, wenn sie gut drauf ist (kommt gottseidank häufig vor), sie also nicht weint oder schreit, kam KG oder eine Untersuchung im SPZ oder ... Dann wurde die Hüfte gereizt, also die Beine in Froschstellung, in Richtung Bauch u.a., gedrückt, aber es kam kein Schreien oder Schmerzgesicht. Und auch jetzt, nach 18 Jahren, kann man alles mit ihrer Hüfte machen, ohne dass man ihr irgendwie anmerkt, dass sie Schmerzen hat.
    Und das mit dem Bus könnt nur ihr allein entscheiden.

    Aber hier mal ein Denkanstoß:
    Unsere Tochter ist seit ihrem 13. Lebensjahr im Internat und nur an den Wochenenden, in den Ferien oder bei Krankheit zu Hause, so dass der Bus nicht mehr so oft genutzt wird. Im Sommer ist ihre Schulzeit vorbei und folglich auch das Internat. Da meine Frau und ich es definitiv nicht schaffen, sie zu Hause zu pflegen, haben wir eine Wohngruppe für sie gesucht und sie auch in einer Tagesföredrung angemeldet. Es sind von uns zu Hause nur 60 km, also können wir sie auch oft besuchen und sie auch abholen. Aber ich (wir) wissen, dass die Zeiten, wo sie zu Hause sein wird, weniger werden, weil wir die Pflege körperlich nicht mehr hinkriegen. Braucht man dann noch einen Bus, wo auch eine Heimfahrt im Monat vom Sozialamt bezahlt wird?
    PS:
    Wir hätten sie schon vorher im Internat anmelden sollen. Nicht, weil wir sie nicht zu Hause haben wollen, sondern weil wir gemerkt haben, dass dort eine Förderung (auch im sozialen Bereich) stattfindet, die wir zu Hause nicht leisten können. Und man selbst kann sich auch mehr um die anderen Kinder kümmern. Und nein, es ist kein Abschieben!

    Gruß

    Holger
     
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